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Dia Mundial da Doença Rara – House e a Síndrome de Sjogren

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A população mundial ultrapassou, recentemente, os 7 bilhões de habitantes. E há um pequeno grupo dentro deste contingente, de cerca de 400 milhões de pessoas, que possui doenças classificadas como raras (entre 6 mil e 8 mil doenças recebem essa classificação).

Visando defender os interesses desse grupo, bem como alertar e sensibilizar as autoridades sobre as condições de tratamento que são dispendidas ao grupo, desde 2008 o dia 28 de fevereiro ficou marcado como o Dia Mundial das Doenças Raras.

Esse ano o TeleSéries entra na luta por esse grupo de pessoas. Afinal, toda visibilidade ainda é pouca, uma vez que é quase sempre através do “boca a boca” que a população atingida por uma doença grave acaba chegando, enfim, a um diagnóstico. E mais: como os afetados são poucos, a insegurança que toma conta do diagnosticado é mais difícil de ser dividida.

Pensando nisso – e conversando entre o grupo de colaboradores – acabamos definindo que falaríamos de House. Afinal, tem como lembrar de doenças raras e não pensar no seriado? E acabamos decidindo, dentro desse panorama, falar da Síndrome de Sjogren, que afeta, segundo dados imprecisos, cerca de 0,2% da população mundial.

A razão para tal escolha? Com a palavra, a Simone Miletic.

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Além da personalidade única – excêntrica? – de House, o que atraia a todos e nos fazia voltar ao seriado a cada episódio era a chance de ver sua equipe descobrindo alguma doença da qual nunca tínhamos ouvido falar – claro, depois de fazer com que o paciente sofresse um pouco com as tentativas e erros.

No mundo real o diagnóstico de doenças raras não é muito diferente do que os episódios mostravam. Mas existe uma diferença crucial (além do fato dos médicos não parecerem com Hughie Laurie): o tempo.

Enquanto na série o período entre os vários erros e um acerto é de dias, na vida real uma pessoa pode ter de esperar por anos até descobrir qual é realmente sua doença. Os motivos são muitos e vão da dificuldade de médicos conseguirem se atualizar e pesquisar enquanto precisam realizar plantões de 24 horas até o pouco conhecimento de doenças que afetam uma minoria da população, enquanto tantas doenças precisam ser tratadas.

Entre os meus primeiros sintomas da Síndrome de Sjogren e o diagnóstico da doença se passaram três anos. Passaram, também, dois médicos, e vários remédios incorretos com efeitos colaterais dos mais diversos.

E onde entra House nessa história toda? Ironicamente a Síndrome de Sjogren só foi citada em um episódio de House, quando a blogueira – coincidentemente, assim como eu – representada por Laura Prepon acaba nos corredores do hospital após uma cena bastante assustadora na qual ela cai em sua mesa, quase morta.

E se você acha que frases do tipo “não existe cura” e “a evolução é desconhecida” são exclusividade de House, estão enganados. Elas são acompanhamento constante do diagnóstico de doenças raras. E se em um primeiro momento, assim como os pacientes do seriado os diagnosticados ficam bastante temerosos com a incerteza que ronda a questão, com o tempo você aprende que ouvir a segunda frase é positivo. Por quê? Porque quando a evolução é conhecida, isso significa um tempo de sobrevida que nunca é o bastante.

A partir do diagnóstico o doente – péssimo, mas melhor que “portador da doença” – continua o mesmo. Externamente, já que todo o restante muda: entram em sua rotina visitas periódicas ao médico, exames de acompanhamento, remédios que tratam os sintomas e, algumas vezes, mudança de hábitos. Sim, os hábitos, tão importantes, sempre, em House. E acho que uma das partes mais complicadas é justamente lidar com tantas mudanças enquanto nada disso é realmente visível.

Mas com o tempo você reaprende. Ou melhor, aquela nova rotina se torna a rotina que você conhece de cor e salteado, os alarmes para os remédios são quase desnecessários e as eventuais crises se tornam gerenciáveis. E com o tempo você começa a achar que a invisibilidade não é tão ruim assim, afinal, você continua sendo a pessoa que sempre foi.

E se tem algo que House fez por nós é mostrar que apesar de algumas vezes as doenças serem raras, bem, são tantas as doenças raras, que acabamos sendo muitos.

Antes do ponto final, ofereço dois conselhos. Isso é, se eu pudesse dar dois conselhos a qualquer um diagnosticado com uma doença rara, eles seriam:

1- Nunca, NUNCA, pesquise no Google logo após descobrir sobre a doença. Nas pesquisas você sempre encontrará os piores casos, os mais assustadores, aqueles que acontecem com uma minoria dentro da minoria que tem a doença.

2 – Procure grupos de apoio. São os melhores lugares para realmente entender sobre sua doença e encontrar dicas de como ter qualidade de vida apesar dela.

Séries citadas:

Os textos assinados pela Redaçao TeleSéries são textos de autoria coletiva ou notícias escritas por um redator anônimo, mas sempre revisadas com a máxima precisão jornalística.

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